生命的奇跡 —— 訪CAR-T病患張琦

現(xiàn)年48歲的張琦，頭發(fā)梳得一絲不茍、衣著整潔、容光煥發(fā)、講起話來聲若洪鐘，很難想象他曾經(jīng)是一個患有多發(fā)性骨髓瘤，忍受近8年病痛折磨的人。

關于采訪

在本次采訪前，記者還有一絲擔憂：一般病人都對自己患病史諱莫如深，他愿意將自己的經(jīng)歷公之于眾嗎？邀約電話那頭的張琦用他爽朗的笑聲打消了記者的疑慮：“和大家講講我的故事嗎？好啊，這是好事！我一直希望能有更多人、特別是和我患同樣病癥的人能知道我的事情，這樣就有更多人能和我一樣找對方法得到更好的救治。”

張琦是這樣說的，也是這樣做的。在他接受CAR-T治療身體明顯好轉后，他立刻和幾位病友聯(lián)手建立了“CAR-T病友交流群”，現(xiàn)在群里有將近350位患有多發(fā)性骨髓瘤的病友，大家在群里交流、分享CAR-T相關信息，互相加油鼓舞更多病友堅定生的希望。

而在得知金斯瑞遭受惡意做空、網(wǎng)傳其CAR-T療效不實的消息時，群里的病友們都義憤填膺。明明這么好的一種治療手段，這么好的一家公司，給無數(shù)病友帶來了新的希望，居然會遭到這樣無端的造謠和攻擊，實在令人氣憤；也為那些不明真相、卻又需要這種治療的病友感到著急。大家甚至想到選一個文筆較好的病友，由他寫下所有病友真實的治療前后情況，大家集體簽名為CAR-T、為傳奇、為金斯瑞發(fā)聲，駁斥網(wǎng)上那些宣稱CAR-T沒有效果的不實言論。

當記者到達時，張琦激動地握著記者的手不肯放開：“您文筆好，您一定要把我們的真實情況寫出來，發(fā)出去讓所有人都看看！我們相信傳奇、相信金斯瑞，我們就是活生生的證據(jù)！”

以下便是張琦本人的真實故事：

噩耗

患病前，張琦是安徽合肥一家工廠的普通工人，一家三口日子過得平靜祥和。但這一切都被突如其來的病痛打破。

2010年，剛買了新房的張琦，在裝修過程中突然覺得腰疼，一開始以為是因為搬東西把腰給閃了，就沒太在意。但腰疼情況卻越來越嚴重，以至于彎不下腰。張琦這才到家附近的醫(yī)院檢查，由于缺乏經(jīng)驗，醫(yī)生告知他可能是椎間盤突出，要他先采取中醫(yī)療法，于是那段時間，張琦每天不是拔火罐就是按摩，就這樣持續(xù)了快一個月時間，病痛一點也不見緩解。無奈張琦只好來到市里大一些的醫(yī)院檢查，醫(yī)生還是不敢肯定，只說懷疑是血液方面的問題。好在張琦的姐姐在西安當醫(yī)生，接到弟弟的電話后，建議弟弟立刻到西安來全面檢查。而此時的張琦已經(jīng)只能躺在床上、連自主翻身都做不到了。最后是妹夫開了一輛商務車，他平躺在車里，再被家人一路送到了西安抬進了西京醫(yī)院的病房。

2010年12月，在西京醫(yī)院，張琦被確診為多發(fā)性骨髓瘤。得到確診的消息，張琦覺得天都塌了，他想到年邁的父母、年幼的女兒，怎么都不能接受這個現(xiàn)實。直到全家人忍著眼淚要他“安心治療、不要擔心家里，要花錢就講一聲”時，張琦才告訴自己要勇敢的面對現(xiàn)實、積極配合治療，好讓家里人安心。經(jīng)過7個化療療程，一直偏高的指標終于得到了控制并有所下降。張琦能從床上慢慢站起來，綁著護腰裝置、扶著輔助工具緩慢走動了。2011年6月，張琦接受了在多發(fā)性骨髓瘤治療上較為有效的自體移植，在無菌病房里待了43天后，終于回到了合肥家里修養(yǎng)。

前期治療

兩年多后，張琦的病癥再次復發(fā)，指標居高不下，只能再次四處求醫(yī)問藥。西京醫(yī)院的醫(yī)生及合肥當?shù)蒯t(yī)院醫(yī)生都推薦用美國產(chǎn)的來那度胺。這種藥控制效果比較好，但是費用特別高，即使是通過申請癌癥基金會援助一年下來也至少需要18萬。從發(fā)病確診到化療、移植、吃藥以及不斷地檢查……前后費用已近100萬。為了治病，張琦已經(jīng)花光了自己家全部積蓄，家里親戚朋友也都借遍了。張琦內(nèi)疚于自己一人生病，讓全家人都不能踏實生活，猶豫還要不要花這個錢，但是家人堅定地告訴他賣了房子也得買藥治病，最終家里湊了36萬買了兩年的藥。這個藥物副作用比較大，還要配合吃地塞米松，這是一種激素類藥物。每次吃藥都讓張琦痛苦不已，吃完藥人會失去味覺、嗅覺、四肢無力、臉色也發(fā)黑。“不吃藥我還挺精神的，一吃完藥我立馬就趴下了，就覺得自己根本不是個正常人”。張琦在生活不便的同時也擔憂著花費，這批藥吃完了以后怎么辦?

可還沒等藥吃完，2016年4月份，張琦的病再一次失控。“全家人就沒好好睡過一次覺，都為了我的病整日擔憂，這樣折騰沒個頭，不如放棄了吧”，張琦第一次產(chǎn)生了放棄治療的念頭，他不想再給家里增添更多煩惱，在他看來這些年家里人都沒有真正開心過一次，即使在他面前講一些所謂的好消息，笑也是苦澀的。就在此時，西京醫(yī)院的主治醫(yī)生告訴他西安交大二附院在做一個CAR-T的免疫治療，這是國際上一種全新的治療方法，讓他去打聽看看。

CAR-T治療

在全家人的鼓勵下，張琦再次來到西安，在交大二附院進行了細胞采集。20天后，植被好的CAR-T細胞被回輸?shù)綇堢w內(nèi)。十幾天后，張琦順利出院了。回到合肥后，除了一開始持續(xù)了大概一周的低燒，再也沒有出現(xiàn)任何癥狀。做了CAR-T不用再吃任何化療藥物，這是讓張琦最開心的事情：“不吃藥了，我的身體各方面都在慢慢恢復，我覺得自己又活過來了。可以出門、可以鍛煉身體，除了抵抗力稍微差一點，我就是一個正常人！”

幾個月后主治醫(yī)生興奮地告知張琦檢查結果確定轉陰，此時的張琦倒是顯得出奇地平靜。“說實話，當時我就想著不用吃藥我能像正常人一樣生活，即使不轉陰我也滿足了”。

現(xiàn)在的生活

此后張琦每天堅持鍛煉，早上至少走上1萬步。“一次和朋友去爬山，我爬上去了，他們還在下面累的直喘”，張琦開心地笑著說，“我現(xiàn)在打球、快走都沒問題，還能出去旅游呢！”

今年暑假，全家人一起出門旅游。在漂流景點，張琦被家人的歡笑感染，也想試一把。懂事的女兒趕緊攔住他：“爸，你身體不好，下水容易著涼。”“沒事，我有數(shù)”，張琦不想掃家人的興，也想試試自己的身體到底恢復得怎么樣，他跳上漂流筏，和大家一起劃水、打水仗，渾身濕了個透。本來已經(jīng)做好了第二天發(fā)燒的準備，結果一點事也沒有，張琦更加放心了。他就這樣一點點的往前試探，看身體能承受多少，結果總是讓人驚喜。

家人也覺得張琦變了：“以前出門他總是把自己裹得嚴嚴實實的，口罩、帽子、圍巾……一方面是抵抗力差怕著涼，另外一方面也是怕被更多人知道；現(xiàn)在，你看，穿的比年輕時候還講究了，他心里是真高興啊！”

張琦的身體在好轉，生活也越來越好。在CAR-T治療前，由于病情反復以及藥物副作用，他無法幫助家里人做哪怕一點點事情，他總內(nèi)疚于自己正值壯年卻拖累了家人。CAR-T治療后，他在家人幫助下，開了一個小店，希望能通過自己的努力能慢慢還清借款。父母也從之前的一天好幾個電話慢慢習慣一周、半個月、甚至一個月才電話問問他情況；當醫(yī)生的姐姐更是在欣慰于弟弟恢復的同時，也將這種創(chuàng)新的技術告訴給更多有需要的人。

未來

看著親朋好友從整日擔憂自己到逐漸放心，開始為各自生活做更多打算，張琦打從心底高興，他說：“正常人可能體會不到我的感受，對于我來說以前的生活是灰色的，即使再好的事情我也覺得和我沒關系，誰知道還有沒有明天呢？更痛苦的是，全家人都被我的病牽累，都不敢放開手腳去過日子。你看這人躺在床上動彈不得，就恨自己沒用，一個大男人什么都做不了，只給家里添麻煩，這樣活著有什么意思……都不敢讓自己再往后想，就怕做出什么傻事讓家里雪上加霜，能撐一天是一天吧”，張琦感慨萬千，也正是因為了解病痛給一個人、一個家庭帶來的災難，他才堅定地重提舊事，“我是一個普通人，不是廣告里的模特，更不是什么品牌代言人，我只看效果，能治好病人的藥就是好藥！是CAR-T、是傳奇、是金斯瑞給了我生命的奇跡，我也希望更多人能像我一樣幸運！”