2022年,正值金斯瑞成立二十周年。我們聯合上海德博蝴蝶寶貝關愛中心共同舉辦了“愛無界·科技向善”金斯瑞二十周年公益周活動,攜手內部員工與社會各界,共同聚焦“蝴蝶寶貝”——遺傳性大皰性表皮松解癥(簡稱“EB”)這一罕見病群體,用“做一件有意義的事情”來慶祝公司成立20周年,也彰顯企業勇于承擔社會責任的形象,致力于“用生物技術使人和自然更健康”!
周迎春
德博蝴蝶寶貝關愛中心理事長
“這樣的活動,也讓我們更深刻地認識到患者需要的是什么,關注就是幫助,EB雖然罕見,但社會沒有視而不見,我們在關注。這次合作宣傳,將會把蝴蝶寶貝關愛中心推上一個新臺階,也將給國內的EB患者帶來更多幫助。”
EB患者代表
“非常感謝金斯瑞公司舉辦這次公益活動,為我們蝴蝶寶貝提供這個平臺,讓更多的人來關注罕見病關注蝴蝶寶貝。作為一名患者代表受邀參加此次活動非常榮幸,在現場讓我感受到了金斯瑞各位領導及員工滿滿的愛。”
資深媒體人
“南京好的公益活動一直比較少,很高興現在能有一家南京本土的企業來做這么有意義的一件事。作為南京的媒體,我們也非常愿意與金斯瑞一起,為這個讓人心疼的群體做一點事情。”
上海德博蝴蝶寶貝關愛中心
“感謝金斯瑞公司的善舉,工作人員的全情投入以及金斯瑞員工們的滿滿愛心和善意,活動的效果遠遠超出我們的預期。”
EB患者家屬
“作為一名患者家屬,我想謝謝金斯瑞,一所大愛的企業;謝謝金斯瑞的每一位員工,有愛的人們。”
資深媒體人
“通過金斯瑞的活動知道了有這樣一個罕見病群體,萬分心疼,祈禱基因藥物快快研發出來。”
——2022金斯瑞“關愛蝴蝶寶貝”公益周回顧影片
2022年是金斯瑞成立20周年,作為一家在基因和細胞治療領域有著廣泛布局的生物科技公司,我們希望關愛和聚焦罕見病群體。讓罕見被看見,讓科技有溫度。 讓我們來一起回顧2022金斯瑞“關愛蝴蝶寶貝”公益周里溫馨且有力量的點點滴滴。
影片記錄了四個不同年齡、不同人生階段的“蝴蝶寶貝”及其家庭的故事。因為罕見的痛苦,他們在生活中付出了數倍于普通家庭的責任與負擔。影片呼吁社會對于罕見疾病有更多的包容與理解,同時拓寬大眾對于基因治療的認知邊界。
“蝴蝶寶貝“是一群患有遺傳性大皰性表皮松解癥的患者。這是一種終生痛苦的基因罕見病,基因治療是他們治愈的唯一希望。作為一家在基因工程領域有著深厚積淀的公司,金斯瑞正在和國際合作伙伴一道,開展相關基因藥物研發,幫助蝴蝶寶貝早日實現治愈的夢想。
正值金斯瑞成立20周年之際,我們通過公益組織,收集了上百個蝴蝶寶貝的心愿,并號召全體員工認領。讓我們一起通過視頻回顧“蝴蝶寶貝“們的圓夢之旅。
“蝴蝶寶貝心愿清單“圓夢行動(一)
“蝴蝶寶貝心愿清單“圓夢行動(二)
——關愛蝴蝶寶貝,聚焦溫柔
金斯瑞聯合上海德博蝴蝶寶貝關愛中心共同舉辦“關愛蝴蝶寶貝,聚焦溫柔”的展覽,展覽由四個部分組成:蝴蝶寶貝的畫作、新銳藝術家作品、社會愛心人士作品、愛無界科技向善。 通過視頻讓我們一起感受蝴蝶寶貝,關愛蝴蝶寶貝。