“愛無界·科技向善” 匯聚愛心永不落幕

8月15日至21日，金斯瑞聯(lián)合上海德博蝴蝶寶貝關(guān)愛中心，共同舉辦了“愛無界·科技向善”金斯瑞20周年公益周活動 ，聚焦“蝴蝶寶貝”——遺傳性大皰性表皮松解癥（簡稱“EB”）這一罕見病群體，彰顯企業(yè)勇于承擔(dān)社會責(zé)任形象，呼吁業(yè)界和公眾對罕見病群體的關(guān)注。用“做一件有意義的事情”來慶祝公司成立20周年。

在活動期間，金斯瑞發(fā)布通過公益組織收集的“蝴蝶寶貝”心愿清單，希望金斯瑞員工及更多的社會愛心人士能認(rèn)領(lǐng)并幫助他們夢想成真。首批發(fā)布的79個蝴蝶寶貝的共計 132個心愿，在14天之內(nèi)被認(rèn)領(lǐng) 129個，完成率達(dá)97%。“金斯瑞蝴蝶寶貝圓夢計劃”微博話題閱讀量更是突破600萬。 同時，為期一周的 “金斯瑞關(guān)愛蝴蝶寶貝公益藝術(shù)巡展”也于南京開展 。展出作品為“蝴蝶寶貝”患者、藝術(shù)家和公眾以《關(guān)愛蝴蝶寶貝——聚焦溫柔》為主題進(jìn)行創(chuàng)作的藝術(shù)作品。共吸引近3000人次通過線下或線上的方式觀看巡展。

（圖為關(guān)愛蝴蝶寶貝藝術(shù)巡展于南京陶谷公園內(nèi)展出）

此外，公益周特別定制了印有蝴蝶寶貝畫作的口罩、T恤，以及為公益周特別設(shè)計的主題吉祥物冰箱貼及玩偶進(jìn)行義賣。截至目前，義賣及慈善募捐共募得愛心款項(xiàng)10 萬元人民幣，將全部通過公益組織捐助給需要幫助的蝴蝶寶貝家庭。

（圖為公益周期間“周邊義賣”品）

公益周活動于8月15日在南京正式開啟。啟動儀式上，上海德博蝴蝶寶貝關(guān)愛中心理事長周迎春、中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院皮膚病研究所主任醫(yī)師楊勇教授、中吉智藥首席運(yùn)營官李昌鋒、金斯瑞蓬勃生物項(xiàng)目經(jīng)理劉佳、金斯瑞基因合成生產(chǎn)主管趙浩源與病友代表、照護(hù)者代表進(jìn)行公益座談。各位嘉賓從各自的角度分享了EB治療、護(hù)理面臨的難點(diǎn)、痛點(diǎn)，以及生物科技特別是基因治療的技術(shù)發(fā)展，能為EB患者帶來怎樣的曙光。

（圖為“愛無界·科技向善”公益座談現(xiàn)場）

關(guān)愛“蝴蝶寶貝”公益紀(jì)錄片也于啟動儀式上正式點(diǎn)映發(fā)布。 該片通過記錄四個不同年齡、不同人生階段的“蝴蝶寶貝”及其家庭因?yàn)楹币姷耐纯啵谏钪懈冻龅臄?shù)倍于普通家庭的責(zé)任與負(fù)擔(dān)，來展現(xiàn)EB疾病的罕見與痛苦，呼吁社會對于罕見疾病有更多的包容與理解，同時拓寬大眾對于基因治療的認(rèn)知邊界。內(nèi)容感人，令全場同事備感責(zé)任在肩。截至目前，《看見·蝴蝶寶貝》紀(jì)錄片觀看量突破23萬。

本次公益周活動得到CCTV、新華日報、江蘇衛(wèi)視、揚(yáng)子晚報、南京電視臺、南京電臺以及《E藥經(jīng)理人》的關(guān)注及報道。

值得一提的是，此次公益展吸引了一批特別的“記者”的注意—— 南京日報小記者現(xiàn)場參展，并與“蝴蝶寶貝”小患者們交流并互贈禮物。

植根于堅實(shí)的基因合成技術(shù)，自2002年成立至今，金斯瑞已發(fā)展成為擁有四大業(yè)務(wù)平臺，覆蓋細(xì)胞及基因治療、合成生物學(xué)等多領(lǐng)域的生命科學(xué)研發(fā)與生產(chǎn)服務(wù)提供商。依托自身技術(shù)優(yōu)勢，金斯瑞不斷拓展產(chǎn)業(yè)上下游，并前瞻性地錨定細(xì)胞與基因治療領(lǐng)域，全產(chǎn)業(yè)鏈布局已見成效。目前，金斯瑞也正在利用自身的技術(shù)、平臺優(yōu)勢，助力國內(nèi)外合作伙伴開展相關(guān)基因藥物的研發(fā)，以幫助蝴蝶寶貝早日實(shí)現(xiàn)獲得救治的夢想。

策劃本次活動的金斯瑞企業(yè)傳播及政府事務(wù)副總裁陳曦對媒體介紹說，在公司成立20周年之際，舉辦本次公益周活動，就是希望憑借金斯瑞在業(yè)界的影響力，讓“罕見”被看見，讓科技傳遞溫暖。我們希望通過這一系列的活動和廣泛的媒體報道，引發(fā)回響，讓社會、業(yè)界、學(xué)術(shù)界關(guān)注到罕見病人群和罕見病藥物的研發(fā)創(chuàng)新，從基因與細(xì)胞治療（GCT）這個技術(shù)賽道尋找更多可行的解決方案。

金斯瑞集團(tuán)輪值CEO柳振宇博士表示，基因治療技術(shù)作為近些年在生物醫(yī)學(xué)領(lǐng)域中高速發(fā)展的領(lǐng)域，是EB患者們當(dāng)下最接近曙光的出路。金斯瑞希望通過此次活動，讓社會各界對生物技術(shù)的力量有更多的了解與關(guān)注，進(jìn)而吸引更多的人才加入到這個行業(yè)中來，更有效地提升生物技術(shù)相關(guān)的基礎(chǔ)科研能力，最終加速生物藥物開發(fā)的進(jìn)展，造福患者，回饋社會。

未來，金斯瑞將繼續(xù)在包括細(xì)胞與基因治療在內(nèi)的生物科技領(lǐng)域不斷探索，深耕企業(yè)社會責(zé)任，將愛傳遞，為愛發(fā)聲，讓愛，沒有邊界。